Czy internetowe usługi testowania DNA są bezpieczne?

Testy DNA stały się dużym biznesem. Firmy takie jak 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA i wiele innych oferują teraz swoje usługi w szerokim zakresie. Wszystko, co musisz zrobić, to wysłać próbkę, a oni powiedzą ci o potencjalnych problemach zdrowotnych, informacje o twoim pochodzeniu i wszelkiego rodzaju innych “fakty”. (Jak dokładne są, oczywiście, dyskusja.)

Ale czy warto wysłać swoje DNA do korporacji? Co oni z tym robią? Czy to potencjalne zagrożenie dla prywatności? Spójrzmy.

Co oferują te usługi

23andMe, jedna z najpopularniejszych usług, oferuje dwa różne typy testów. Pierwszy to test przodków za 99 USD. Po wysłaniu próbki otrzymasz raport z podziałem procentowym, z których każdy pokazuje, jak duży wpływ genetyczny danego regionu jest obecny w twoim ciele.

Możesz także wybrać opcję łączenia się z innymi ludźmi o podobnym składzie genetycznym. To jak sieć społecznościowa oparta na DNA. Czy te liczby są dokładne? 23 i mówię, że są. Inside Edition donosi, że identyczne bliźniaki mogą dostrzec pewne znaczące różnice, więc może pójść w obie strony.

Druga usługa za dodatkowe 100 USD obejmuje czynniki zdrowotne. Otrzymujesz wiele raportów ryzyka:

• Choroba Alzheimera o późnym początku
• Choroba Parkinsona
• Niedobór antytrypsyny alfa-1
• Dziedziczna trombofilia

Możesz także zobaczyć, w jaki sposób twoje geny mogą wpływać na takie rzeczy jak twój sen, “waga genetyczna,” status nosiciela wielu chorób i wiele czynników kosmetycznych (choć nie jestem pewien, dlaczego potrzebujesz raportu genetycznego, aby określić kolor włosów).

FDA zatwierdziła raporty o ryzyku, ale nadal istnieją kontrowersje dotyczące dokładności i przydatności tych testów. 23andMe również nie zawsze miał świetne relacje z FDA.

Czy narusza to Twoją prywatność??

Oto pytanie, które naprawdę chcemy rozważyć. Możesz cały dzień spierać się o to, czy testy te są dokładne, czy wywołują niepotrzebny niepokój, czy też firmy po prostu zarabiają pieniądze, dopóki mogą.

Ale wysyłasz swoje DNA do korporacji. Jeśli to cię denerwuje?

Oczywiście moja wstępna odpowiedź jest absolutna. Ale zacząłem analizować politykę prywatności i modele przychodów firm testujących DNA i zdałem sobie sprawę, że odpowiedź jest nieco bardziej skomplikowana.

Tak, firmy testujące DNA sprzedają twoje informacje genetyczne. 6 Zaskakujące sposoby gromadzenia danych. 6 Zaskakujące sposoby gromadzenia danych. Ale kto jeszcze wydobywa gotówkę z twojej prywatności? . To niezaprzeczalne. Sprzedają go organizacjom badawczym, ale ma on określony format. Twoje imię i nazwisko nie jest powiązane z żadną z informacji genetycznych, które zostaną sprzedane. To trochę uspokaja.

Możesz zrezygnować z tej ochrony i zezwolić firmom na sprzedaż nieanonimowych danych. To, czy chcesz to zrobić, zależy od Ciebie (i czy firmy znajdą sposób, aby wyrazić swoją prośbę w sposób, który sprawia, że ​​wydaje się to dobrym pomysłem). Jak można się spodziewać, podobnie jak w przypadku wielu innych firm, brodzenie przez politykę prywatności i prośby o zgodę nie zawsze jest łatwe.

Jeśli jednak nie zdecydujesz się na udział w tym programie, Twoje dane będą sprzedawane tylko w formie anonimowej.

Czy anonimowe informacje genetyczne chronią Cię??

Zakładając, że identyfikacja danych jest skuteczna, naprawdę nie ma się czym martwić z punktu widzenia prywatności. Jednak fakt, że twoja informacja genetyczna jest kupowana i sprzedawana, może nie pasować do ciebie. I nie byłbyś jedyny.

Nie jest to jednak jedyny problem prywatności. Na przykład towarzystwa ubezpieczeń na życie mogą odmówić ubezpieczenia na podstawie twojego profilu genetycznego, ponieważ podlegają innym przepisom niż towarzystwa ubezpieczeń zdrowotnych. Czy 23andMe sprzedaje swoje informacje towarzystwom ubezpieczeń na życie? Nie.

Zdjęcie: Syda Productions za pośrednictwem Shutterstock

Czy to oznacza, że ​​nigdy nie będą? Musisz tylko wymyślić własne zdanie na ten temat.

A co z innymi zainteresowanymi stronami? Pracodawcy nie mogą obecnie żądać informacji genetycznych, ale niektórzy prawodawcy w USA zastanawiają się nad usunięciem tej ochrony.

Rządy na całym świecie tworzą ogromne bazy danych DNA Czy DNA twojego kuzyna czyni cię podejrzanym? Czy DNA twojego kuzyna czyni cię podejrzanym? Strony genealogiczne sprzedają teraz testy DNA, które pomogą im połączyć cię z zagubionymi gałęziami twojego drzewa genealogicznego. Ale ta usługa ma wadę naruszającą prywatność, która może spowodować, że zostaniesz uwięziony. dla celów egzekwowania prawa, a to niepokoi wielu zwolenników prywatności. DNA przodków ma stronę o egzekwowaniu prawa i oświadcza, że ​​zrezygnuje z informacji genetycznej, jeśli zostanie wydany ważny nakaz przeszukania. W Stanach Zjednoczonych nie mamy znakomitej reputacji, ponieważ odrzucają wnioski o nakaz przeszukania, które naruszają prywatność obywateli.

I chociaż sieci społecznościowe nie żądają danych genetycznych - i prawdopodobnie nie będą wkrótce dostępne - myśl o tym, co może się wydarzyć, jest szczególnie przerażająca Co się stanie, gdy sieci społecznościowe poznają Twoje informacje genetyczne? Co się dzieje, gdy sieci społecznościowe znają Twoje informacje genetyczne? Zastanów się nad niektórymi firmami o największej mocy informacyjnej na świecie: sieciami społecznościowymi. Co jeśli mieliby twoje DNA? .

Żadna z tych potencjalnych obaw dotyczących prywatności nie została rozwiązana przez anonimizację danych przed ich sprzedażą firmom badawczym. Oczywiście można argumentować, że żadna z tych rzeczy się nie wydarzyła i że jest mało prawdopodobne. Ale czy chcesz zaryzykować? A może ryzyko jest tego warte Dlaczego Dlaczego Amerykanie rezygnują z prywatności? Dlaczego Amerykanie zrezygnowali z prywatności? Niedawne badanie przeprowadzone przez Annenberg School for Communication na Uniwersytecie Pensylwanii wykazało, że Amerykanie są poddani rezygnacji z danych. Dlaczego tak jest i wpływa to nie tylko na Amerykanów? ?

Powinieneś się martwić?

Teraz, gdy omówiliśmy niektóre scenariusze, widać, że jest to dość skomplikowany problem. Czy byłoby tak źle, gdyby rząd miał twoje DNA? Szczerze mówiąc, prawdopodobnie nie. Ale to nie powstrzymuje wielu ludzi od myślenia GATTACA i potencjalną dystopijną przyszłość, którą moglibyśmy zobaczyć, gdyby sprawy się popsuły.

Ostatecznie obecny stan badań genetycznych prawdopodobnie nie jest przedmiotem troski o prywatność. Możesz czuć się niekomfortowo, gdy informacje genetyczne są sprzedawane do badań. Fakt, że ktoś inny czerpie zyski z twojej próbki genetycznej, wydaje się trochę dziwny. Ale jeśli chodzi o prywatność, prawdopodobnie nic ci nie jest.

Czy to oznacza, że ​​tak pozostanie? Absolutnie nie. W dzisiejszym szczególnie niestabilnym klimacie politycznym wydaje się naiwnością przyjmować wszystko za pewnik. Przed zapisaniem się na testy genetyczne poświęć kilka minut na przemyślenie tego, co naprawdę oferujesz. Skutki uboczne mogą kiedyś być gorsze niż niepokój związany z prawdopodobieństwem zarażenia się określoną chorobą.

Czy uważasz, że testy genetyczne stanowią zagrożenie dla prywatności? Czy korzystałeś z usługi testów genetycznych? Podziel się swoimi przemyśleniami w komentarzach poniżej!